2023/06/30
巣鴨高校3年生の渡部耕平君と久しぶりに会いま
した。このブログで彼については何度か紹介して
いますが、彼はウルリッヒ型先天性筋ジストロフ
ィーという難病をかかえ生活をしています。
ご家族の方の献身的なサポートに支えながら、幾
多の苦難を乗り越えて巣鴨中に入学しました。
最近では、同じ病気の患者の会である「ウルリッ
ヒの会」の代表として広報活動や政府との折衝な
どを精力的に行っています。
ウルリッヒ病・ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーの患者・家族会|ウルリッヒの会|日本 (ullrichdisease.com)
そして今は高3生。
自分の将来について真剣に考え、その目標に向けて
受験勉強に取り組んでいる真最中です。
前回直接会った時は、コロナ禍前の中学2年生。
この4年間で様々な経験をしたことで、ずいぶんし
っかりとした考えを持つ青年に成長しました。
実り多き夏となりますように!
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