勝負の夏

2023/06/30

巣鴨高校3年生の渡部耕平君と久しぶりに会いま

した。このブログで彼については何度か紹介して

いますが、彼はウルリッヒ型先天性筋ジストロフ

ィーという難病をかかえ生活をしています。

ご家族の方の献身的なサポートに支えながら、幾

多の苦難を乗り越えて巣鴨中に入学しました。

最近では、同じ病気の患者の会である「ウルリッ

ヒの会」の代表として広報活動や政府との折衝な

どを精力的に行っています。

ウルリッヒ病・ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーの患者・家族会|ウルリッヒの会|日本 (ullrichdisease.com)

そして今は高3生。

自分の将来について真剣に考え、その目標に向けて

受験勉強に取り組んでいる真最中です。

前回直接会った時は、コロナ禍前の中学2年生。

この4年間で様々な経験をしたことで、ずいぶんし

っかりとした考えを持つ青年に成長しました。

実り多き夏となりますように!

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