ウルリッヒ病

2022/07/19

巣鴨高校2年生の渡部(わたなべ)耕平君が会長

を務めている「ウルリッヒの会」と「ウルリッヒ

病」のことが朝日新聞の「いま子供たちは」に掲

載されています。

今週の7月17日(日)から7月20日(水)までの

4日間で、特に本日19日の記事は渡部君の「中学

受験」にスポットをあてて書かれています。

彼がPLENUSに在籍している頃は、平地は歩行

できていましたが、階段やトイレの段差をあが

ることができず、PLENUSの同期生がカバンを

もったりトイレに入るのを手伝ったりと力を貸

していました。

記事にありますが、学校探しは本当に大変で、

門前払いが大半のうえ、5年生までは受け入れ

OKといっていた学校が入試直前にNOに変わっ

たりと、難航しました。

その中で巣鴨中が候補になったのですが、そ

れまでの経緯から半信半疑の部分も正直あり

ました。

幸運なことに巣鴨中にはPLENUS卒業生のT

先生が勤務しています。そこで彼に連絡をと

り学校の様子を聞くと、堀内校長先生をはじ

め学校全体で受け入れについて本気で協議し

ていることを知り、安心して受験できること

になりました。あとは合格に必要な学力を磨

くだけです。彼は精進して見事に合格を手に

しました。

私は、彼の入学前に巣鴨中に出向き、堀内校

長先生とお会いして受験学習中の彼の取り組

みや今後のお願いなどについてお話ししてき

ました。

ウルリッヒ病は先天性筋ジストロフィー症の

一つで、成長するにつれ歩行が困難になる等、

日常生活が制限されてくいく病気で、まだ治

療方法が確立されていません。

そのため、この病気について多くの人に認識

してもらうことが大切で、彼は会の代表とし

て国会議員に会ったり、講演会を開いたりと

意欲的に広報活動を行っています。

これまでも何度かこのブログで紹介してきま

したが、PLENUSとして、今後も彼の活動を

微力ながらサポートしていきたいと思います。

 

ウルリッヒの会のホームページとブログです。

ぜひご覧になってください。

㏋  ウルリッヒ病・ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーの患者・家族会|ウルリッヒの会|日本 (ullrichdisease.com)

ブログ ウルリッヒの会 (ameblo.jp)

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