思いよ届け

2021/04/30

このブログで何度かお話しした、先天性筋ジスト

ロフィー(ウルリッヒ病)という難病の患者であ

るW君が、ウルリッヒの会を代表してご両親とと

もに厚生労働副大臣のもとに、陳情に行きました。

新型コロナの件で大変な状況ですが、ウルリッヒ

の患者さんにとっては、政府に病気をとりまく現

状に関して理解してもらうことはとても大切なこ

とですので、よい機会になったのではないかと思

います。W君も貴重な経験をしましたね。

彼は今春から巣鴨高校の1年生。

中学校最後のテストでは、がんばって学年4位

の成績をとったそうです。

勉強に、学校生活に、そして社会との関わりに

関しても、ますます積極的に取り組み、充実し

た高校生活を送ることを期待しています。

 

↓は「ウルリッヒの会」のブログのアドレス

です。ぜひご覧になってください。

https://ameblo.jp/ullrich-disease/

 

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