難病と中学受験

2020/01/08

PLENUS卒業生で巣鴨中学2年生のW君は、「

ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィ」という難病と

ともに生きています。

うまれつき筋肉の力が弱く、歩行はもちろん、長い

時間鉛筆で書くことも思うようにならない中、3年

間の中学受験生活をおくりました。

幾多の困難を乗り越えて見事に合格し、今は生き生

きと中学校に通っています。

その間のご家族の献身的なサポートは見事で、ただ

ただ頭がさがる思いでした。

我々も、どのようにすれば彼をバックアップできる

かを考えて実行し、また同期生たちにも協力を求め、

彼らもよくW君を支えてくれました。

彼のお母さんのブログがあるのでご紹介します。

なかなか有効な治療が見出せないなか、一人でも

多くの方にこの病気のことを知っていただきたい

と願っていらっしゃいます。

「肢体不自由児の中学受験」をぜひお読みになっ

てください。

https://ameblo.jp/ullrich-disease/

 

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